花季少年 罹患滑膜肉瘤安罗替尼带来生命的光和希望
发布时间:2021-09-20

  一生如若能像烟花一样,窜上广袤的苍穹,倾尽生命绽放一次,便可了无遗憾。对你的记忆如璀璨的烟火,一次便可以成为永恒。

  聪聪,98年出生,来自苏北小县城的一个大男孩。21岁的他活泼好动、热爱生活、喜欢读书,是朋友眼中出了名的热心人,他总是会在朋友遇到麻烦时伸出援手。他也曾调皮贪玩,翻墙逃课,去网吧打游戏。

  然而,这看似平静的生活在5年前最普通的一天被打破。那时的聪聪刚上高二,才17岁。在一节体育课中,没跑几步的聪聪就气喘吁吁、大腿疼痛不适,后来脆弱的身体无法再支撑下去。历经辗转,品特轩香港论坛高手,在2015年5月21日聪聪来到了长海医院行盆腔肿块穿刺活检,病理提示盆腔间叶源性恶性肿瘤,倾向滑膜肉瘤,后经中山大学附属肿瘤医院病理会诊 ,诊断滑膜肉瘤。

  滑膜肉瘤是一种较少见的恶性软组织肿瘤,发病率平均每十万人中有两三个人。该肿瘤发生于肢体的关节旁组织以及手和足的腱周组织内。早期可通过手术切除,加上化疗和放疗,5年生存率最高可以达到70%,而中晚期出现转移,化疗、恵泽社群香港正版资料。放疗等常规方法有效率低,其5年生存率仅为20%左右。聪聪怎么也没想到,这十万分之三的概率会落在自己的头上,他的生命好似烟花,绽放与残败,似乎就在眼前。一个瞬间,又一个瞬间,来不及挽留和怀念。就像他的青春,匆匆,来不及张扬!

  在那天,聪聪在日记里写道:他们说我得了肿瘤,我觉得我可能快死了,可我才17岁。怎么办?我还没上大学,没谈女朋友呢!一场病魔,压垮了一个家庭,母亲整天以泪洗面,父亲的头发一夜间白了好多。看着痛苦的爸妈,这个十七岁的少年好像一夜之间长大了。为了不让爸妈过多的担心,聪聪选择用微笑与疾病抗争。他说:妈,放心吧,只要我们配合医生的治疗就会好起来的。

  后来,聪聪尝试了CAV方案化疗一周期;CAV序贯IE方案化疗一周期;VIP方案化疗二周期;IFO+CPT-11+VCR化疗一周期 ;GEM+TXT方案化疗二周期四种化疗方案并行了两次盆腔肿块冷冻消融治疗。命运常常喜欢跟我们开玩笑,化疗期间,聪聪出现了严重的骨髓抑制,最终不得不放弃化疗。也许我们难以想象,究竟是什么样的意志,支撑着这个只有十几岁的孩子,忍受着这些连成人都无法忍受的化疗过程。每次见到聪聪时,在他的小脸上都会露出可爱甜甜的微笑,在他的身上,让我们看到了生命的光,努力活着的希望!

  我们无法感同身受,这温暖的笑容背后是怎样的一种坚强。不想让父母为他担心,却只能在自己的世界里倾诉。聪聪在自己的空间里写道:我好难受,我感觉我快坚持不住了。我想出去走走。

  后来聪聪曾试图参加上海第六人民医院软组织肉瘤临床试验,但因治疗史不符合入组条件,被排除。随后,试服阿帕替尼、帕唑帕尼,均因不能耐受不良反应放弃治疗。在尝试入组筛选时,聪聪和家人认识了很多的病友,他们和聪聪交流了很多服用实验试剂的感受。在咨询医生后,聪聪选择接受安罗替尼的治疗。上帝关上了一扇门,必然会为你打开一扇窗,在安罗替尼的陪伴下,我们看到了生命的漫天星光,聪聪的病情好转了,滑膜肉瘤病灶缩小PR状态达13个月,肺部病灶缩小达16个月。目前,聪聪仍在坚持服用安罗替尼,安罗替尼为这个家带来了新的希望。2019年6月,安罗替尼获批单药适用于腺泡状软组织肉瘤、透明细胞肉瘤以及既往至少接受过含蒽环类化疗方案治疗后进展或复发的其他晚期软组织肉瘤患者的治疗,是中国首个获批的软组织肉瘤靶向药物。聪聪听到这个消息后,开心的笑了,他说:真好,今后别人终于有药治病了。他说他还在自学,想报一个成人本科教育。他说他会努力的一天天长大。他说……他说了好多好多,我也好想再听他说好多好多。(注:本文聪聪为化名)

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